Ako sa máme - náš malý denníček

18.3.2013

KOČIARIK 2

Ahojte, už máme kočiarik!!!   Hurá!!! Adelke sa v ňom najprv moc nepáčilo, ale dnes v ňom presadkala 3 hodiny, dokonca tam zaspala. Zatiaľ  ho máme doma, kým sa vonku neoteplí. Fotky dodáme zanedlho.

Cena kočiarika bola 84000Kč, dokúpila som k nemu ešte fusak za 80eur. Ďakujeme  ešte raz všetkým, ktorí nám pomohli. Vrelá vďaka!!!

Zajtra má moja malá Adelinka 4 rôčky. Všetko naj,naj,naj Ti prajeme moje slniečko.

Zajtra ideme aj na spánkové EEG do Žiliny, čaká nás bojová noc, lebo ide aj Klárka a musí byť v noci hore. Dúfam, že to dopadne OK. Onedlho sa zas ozvem. papa

1.2.2013

KOČIARIK

Ahojte, konečne máme objednaný kočiarik. Trvalo to dlhšie ako sme plánovali, ale snáď sa ho už dočkáme. Vybrali sme si Stingray od firmy R82, krásny červený s ručnou brzdou a kopou pomôcok, aby sa Adelinke dobre sedkalo. Kočiarik sa vyrába až v Dánsku, tak sa k nám dostane asi o mesiac, teda dúfam. Inak sa nám darí celkom dobre, aj keď sme to minule asi zakríkli, lebo záchvaty sa vrátili. Opäť sme začali zbierať 2 percentá. Uvidíme akú sumu vyzbierame a potom by sme ju použili na kúpu antidekubintného matraca alebo na prerábku kúpelne, no čas ukáže. Musíme sa pochváliť, včera bolo vysvedčenie a Klárka s Jurkom mali samé jednotky. Boli sme aj na karnevale a bolo mi veľmi ľúto, keď som si predstavila, že aj Adinka tam mohla behať, keby...   zas ma chytá náladička. Tak sa majte pekne a mňa to dúfam prejde. čaučau

7.1.2013

NOVÝ ROK

Zdravíme všetkých! Za oknom krásne sneží a my s Adelkou sedíme pri počítači, že Vám napíšeme ako sa máme. Nemôžeme sa stále len sťažovať, Adelka má teraz omnoho menej záchvatov. Momentálne je trochu chorá, užíva aj ATB, má zapálené priedušky aj ušká. A ja som na staré kolená dostala ovčie kiahne. Vianoce sme zvládli, ale Adelke sa chcelo na Štedrý den plakať, tak mama celú večeru hompáľala a ocko musel obsluhovať. Tak nemáme ani jednu peknú fotku.

Bol u nás pán s našim vysnívaným kočiarikom, vyskúšali sme si ho a veľmi sa nám páči. Už aby sme ho mali! Všetko to trvá strašne dlho.

9.7.2012

Horúčava

Ahojte,  vonku je stále horúco a horúco a Adelke to nerobí dobre. Cely deň sme zavretí doma a vychádzame až večer.  Záchvaty sa nezlepšujú, skôr zhoršujú. No čo, zvykneme si. Čo ma trápi viac sú automatizmy. Adelka stále otvára pusinku a priťahuje rúčky k telu. Robí to od narodenia , ale teraz je to až na zbláznenie. Nemôže kvôli tomu spať, ani sa uvolniť a mne to už lezia riadne na nervy. Nech nám Boh dá silu to vydržať.  Máme aj jednu dobrú správu. Ocko nám konečne kúpil väčšie auto, lebo do našeho maličkého sme sa už skoro nepomestili. Aj pre kočiarik už bude miesta dosť. Do Lužnej sa chystáme až v auguste a dúfame, že už bude trochu chladnejšie.    Pozdravujeme Vás a želáme príjemné prázdniny!

16.4. 2012

Tejpovanie

Chcem Vám ukázať, ako sa tejpuje. Na tejpovanie používam kineziologickú pásku Temtex od firmy Rehasport. Adelka dáva rúčky do fajočiek

jednu rúčku má otejpovanú uvidíte rozdiel

Tejpujem aj nôžky,aby sa jej neskracovali vnútorné svaly a mohla som ju dobre prebaľovať. Sval pod tejpom nie je vystavený stálemu tlaku, takže sa môže uvoľniť a narásť

15:4:2012

Pridala som nové fotky, kuknite.

13. 4. 2012

Ahojte, dlho som sa neozvala. Adelka bola chorá. Mala herpesy a afty v celej pusinke. Takže si to viete predstaviť, nič nepapala a celé noci plakala. Ďasienka jej pri najmenšom dotyku krvácali. Zvládli sme to, už je to za nami. Keď bola chorá nemohli sme cvičiť, ani mať tejpy na rúčkach, tak začíname odznova. 19. 3. Adelka oslávila 3 rôčky. Dostala 2 tortičky a nejaké vecičky a peniažky. Oslava dopadla dobre , aj keď Adelke sa v ten deň moc oslavovať nechcelo. Ja som si bola vybaviť predĺženie materskej do 6 rokov, tak nám to schválili. Tiež som bola dať Adelke predpísať plienky, lebo po 3 rokoch má nárok, tak aspoň taká pomoc. S epilepsiou je to stále zlé. Po nasadení nového lieku som sa tešila, lebo zopár dní mala len slabé záchvaty. Teraz sa je spustili nejaké nové hrozné záchvaty, ktoré má každé ráno. Mám o ňu strach, zatial pri nich dýcha, ale neviem, čo bude ďalej. Boli sme aj na EEG a bolo veľmi zlé. Mám ešte zvýšiť na pár dní lieky a na budúci týždeň zavolať , či to má nejaký efekt. Zatial sa mi zdá, že to na Adelku pôsobí skôr horšie ako lepšie. Uvidíme čo bude........     Majte sa pekne a ďakujeme za všetko

29. 2. 2012

Náš rehabilitačný pobyt dopadol veľmi dobre. Zo začiatku som mala mierne nervy, lebo sme nikoho nepoznali, ale potom sme si našli kamošky na vedľajšej izbe Jarku a NInku. Stretli sme aj kamarátky, čo sme poznali z nášho prvého pobytu v Martine Jarku a Peťku, Majku a Lucku a ešte sme sa skamarátili s Ľudkou a Martinkou. Pani primárke som pri prijíme povedala, že s Adelkou už Vojtovku necvičím, lebo jej nerobila dobre. Tak nás poslala k inej fyzioperapeutke Hedvige, ktorá cvičí Bobath concept. Ide o metódu vo svete viac používanú a hlavne nie tak agresívnu ako Vojta. Ide vlastne o nácvik správnych pohybov, rôzne naťahovanie. Ale to je môj laický popis. Mne sa to veľmi páči. Adelka je uvoľnená, spokojná a keď sa jej už cvičiť nechce a protestuje, hneď prestaneme. Adelka má na rúčkach a nôžkach nalepené také špec. pásky na svaly tejpy. Rúčky má olepené tak, aby držali správny tvar a neohýnala ich do fajočiek. Dnes som lepila tejp na nôžku, podarilo sa. Zajtra lepíme rúčky, to už bude zložitejšie. Budeme to opakovať osem týždňov a efekt by mal vzdržať pol až trištvte roka. Uvidíme. Inak sa nám darí celkom v pohode. Adelka je sopľavá a kašle, ale to je bežné. Tak zatiaľ.

12.2.

Ahojte. Za 2 hodiny odchádzame s Adelkou na rehabilitačný pobyt do Dun. Lužnej. Dúfam, že dôjdeme v poriadku, lebo vonku je mínus 25 a ideme sanitkou.  Ozvem sa , keď sa vrátime a slubujem, že doplním nej. informácie a fotky. Držte nám palce.

3.2.

Takže už sme absolvovali kontrolu u neurologičky. Nedopadli sme vôbec dobre, Adelkine záchvaty označila ako veľké a ťažké aj s poruchou vedomia. Skúsime nasadiť ďalší nový liek do štvorkombinácie liekov. Ja som skôr skeptická, lebo za 3 roky na ňu nezabralo vôbec nič. No možno sa stane zázrak a Adelke sa polepší. Máme termín na rehabilitáciu do Dunajskej Lužnej. Ideme už 12. februára , tak teraz vybavujem výtery, sanitku a podobne. Pokazil sa nám aj plynový kotol, no keď sa darí, tak sa darí. Chvála Bohu, že máme aj ústredné kúrenie, lebo by sme pomrzli. Ráno bolo mínus 28. Ozvala sa nám kamarátka, ktorá bola s nami v pôrodnici a urobila nám tým veľkú radosť, tak jej chcem ešte raz poďakovať.  To je zatiaľ všetko. Ahojte.

25.1.

Ahojte, momentálne sa máme celkom dobre. Adelku netrápia silné záchvaty ako pred pár dňami. Včera sme boli na návšteve u tety Jarky a uja Milana. Ujo Milan bol veľmi ochotný, bol pre nás autom a zaviezol nás aj domov, za čo sme mu veľmi vďační. Ja som bola so staršou dcérkou u zubárky a Adelku si užívala teta Jarka. Potom sme ešte ostali na návštevu, ktorá nám padla veľmi dobre. Radi na chvíľu zmeníme vzduch. Chystáme sa na kontrolu k našej neurologičke do Žiliny. Máme točiť záchvaty na mobil, ale vôbec sa mi nedarí, lebo to vždy príde tak náhle. Ozveme sa ako sme dopadli.